Johanna est mère de trois enfants. En 2017, son quotidien bascule. Chaque jour, elle ressent toujours un peu plus de fatigue, sa vision se trouble par moment, elle a des sensations de fourmillements dans les membres ainsi que des picotements et souffre de déséquilibre.
Les médecins se renvoient la balle. D’analyse en analyse, elle déchante. On lui soupçonne un AVC, il n’en est rien. Il y a des jours où elle a besoin d’une béquille pour se déplacer. Et puis en 2021, le diagnostic tombe : elle est atteinte d’une sclérose en plaque. « Contrairement à ce que les gens attendaient de moi, explique Johanna, j’étais heureuse. Non pas d’avoir une maladie, mais d’être reconnue comme malade et qu’on puisse poser un mot sur mes symptômes. J’en avais assez d’entendre qu’il n’y avait pas d’explication. C’était un soulagement. »
De courte durée cependant, car la maladie fait peur. « J’ai lu tellement de choses sur internet. Il y a de tout et beaucoup de bêtises. Mon premier conseil à ceux qui souffrent : ne pas essayer de chercher des informations sur Google. Nous sommes tous différents et beaucoup de personnes atteintes de sclérose en plaque ne finissent pas en fauteuil roulant ! » Après ces années d’errances médicales et cette nouvelle vie aux côtés de la maladie, Johanna ressent un tout nouveau poids sur ses épaules. « Une fois qu’on est malade officiellement, les rendez-vous se multiplient. À tel point, qu’on a comme un agenda de ministre avec différents professionnels. Il faut compter la fatigue aussi. Alors hormis la famille, on a vite tendance à se replier sur soi-même. » Une autre menace pèse sur les malades : l’administratif. Johanna reprend : « Je ne vous parle même pas des papiers. Une fois votre rendez-vous médical terminé, vous êtes seul face à vous même. Vous êtes lâchés dans la nature. J’ai dû arrêter de travailler, faire un dossier a été un véritable parcours du combattant. Je ne souhaite pas que d’autres personnes vivent cela. » Alors Johanna a créé une association en fin d’année dernière. Elle espère y voir adhérer des personnes en souffrance qui ont besoin d’une vie sociale mais aussi des aidants et des gens qui souhaitent simplement faire de belles rencontres. Elle termine : « Si notre valeur première sera l’entraide et la solidarité, je souhaite aussi et surtout quelque chose de vivant. Il y a aura des Lotos, des repas, des sorties. La maladie ne doit pas arrêter la vie. »
Informations et contacts : Page FB La Sclérose et moi.
