Haut potentiel, bas bruit : un autiste face à l’incompréhension. Portrait de Jean-Marc Bonifay.
Jean-Marc Bonifay est un autiste diagnostiqué sur le tard. De son enfance, il n’a gardé en mémoire aucun visage de ses camarades ; en revanche, il peut décrire dans les moindres détails les objets qui se trouvaient dans sa classe.
À huit ans, au lieu de jouer avec les autres enfants pendant la récréation, il traîne partout un carnet. Il y dessine des cathédrales : sa passion pour les édifices religieux est totale.
On le dit étrange, mais à ses yeux, ce sont les autres qui le sont.
Au détour d’une conversation, il lui arrive d’être surpris en voyant son interlocuteur se vexer ou « prendre la mouche ». Pour « mettre un filtre » entre lui et les autres, il garde parfois ses lunettes de soleil sur les yeux.
« JE N’AI AUCUNE HABILETÉ SOCIALE, IL Y A DES CHOSES QUE JE NE COMPRENDS PAS. CERTAINS GESTES DU QUOTIDIEN ME SONT IMPOSSIBLES, COMME FAIRE LA BISE. MAIS CELA NE SIGNIFIE PAS QUE JE SOUHAITE ÊTRE IMPOLI OU QUE JE SUIS MÉCHANT. »
En France, avant les années 2000, la compréhension de l’autisme était très limitée.
On pensait alors que ce trouble neurodéveloppemental s’accompagnait obligatoirement de mutisme, d’un manque d’intelligence ou d’une forme de naïveté.
C’est faux.
Jean-Marc Bonifay, lui, avait un haut potentiel intellectuel, mais aussi, étrangement, au milieu de ses pics de compétences, des zones de déficience.
Il faudra attendre ses 35 ans, lorsqu’il consulte pour son fils — qui ne communique pas durant ses premières années— pour qu’un médecin lui apprenne que l’enfant est autiste… tout comme son père.
Le couperet tombe, et son monde se rétrécit.
« IL Y A UNE ESPÈCE DE HONTE SOCIALE. QUE JE NE RESSENS PAS MOI-MÊME, MAIS QUE LES AUTRES M’EXPLIQUENT. ON EST DIFFÉRENT, ET ON SE RETROUVE SEUL. »
Il y a 17 ans, il crée l’association Autisme PACA, avec un premier objectif : permettre aux enfants autistes qui le peuvent d’être scolarisés, plutôt que placés d’office en hôpital psychiatrique.
Il multiplie les manifestations, les passages à la télévision, de France 2 à Canal+.
Il organise, avec l’aide de bénévoles, des congrès nationaux, sensibilise plus de 3 000 professionnels à l’autisme, et apporte son écoute aux familles qui viennent d’apprendre la nouvelle.
Un jour, un ministre l’appelle même chez lui pour parler de son combat.
En 2023, il est fait chevalier de l’Ordre national du Mérite.
Il est le seul homme autiste à avoir reçu cette distinction.
« JE SUIS QUELQU’UN QUI A UN ESPRIT DIDACTIQUE. CE TRAVAIL, ON LE FAIT À PLUSIEURS. HEUREUSEMENT QUE J’AI DES BÉNÉVOLES INVESTIS AVEC MOI, CAR SELON LE PROBLÈME, JE NE PEUX APPORTER AUCUNE SOLUTION. JE NE SAIS PAS, PAR EXEMPLE, COMMENT CONSOLER LES GENS. NOUS FAISONS CE QUE NOUS POUVONS AVEC NOS MOYENS. »
Sanary-sur-Mer, le 25 avril 2025 – Pour la troisième année consécutive, l’association Autisme PACA organise son congrès annuel à la salle polyvalente La Guicharde de Sanary-sur-Mer. Gratuit et ouvert à tous, l’événement réunira des spécialistes reconnus, des familles, des professionnels et des personnes concernées autour du thème :
« Autisme, troubles associés et santé mentale ».
Une programmation de haut niveau
Modérée par Jean-Marc Bonifay, président d’Autisme PACA et membre du Conseil national consultatif des personnes handicapées, la journée alternera conférences scientifiques et temps d’échange avec le public.
Le programme complet :
9h30 – 9h40 : Ouverture officielle
Par Daniel Alsters, Maire de Sanary-sur-Mer.9h45 – 10h45 : Pr David Da Fonseca
Psychiatre, chercheur et spécialiste du TSA sans déficience intellectuelle, il interviendra sur le thème :
« Autisme avec ou sans TDAH ».
Une conférence qui s’annonce riche sur les profils atypiques et leurs particularités cognitives.11h00 – 12h00 : Dr Raphaël Curti
Psychiatre au CRA PACA, spécialiste de l’évaluation chez les adultes, avec une intervention intitulée :
« Thème : La santé mentale des adultes avec un trouble sévère du neurodéveloppement : un impensé ?».- 14h00 – 14h40 : Docteur Léo Gonnet, psychiatre de l’enfant et de l’adolescent à Marseille 8e. Il travaille au Centre d’Évaluation Diagnostique du Développement de l’Enfant (CEDDE) et mène des recherches à l’IHRIM (UMR 5317) à l’École Normale Supérieure.
Thème : Trouble alimentaire pédiatrique dans l’autisme. En effet, les troubles alimentaires touchent de nombreux enfants autistes et nécessitent une prise en charge adaptée. - 14h55 – 15h50 : Docteur Clarisse Chatel, praticien hospitalier au CRA PACA (Marseille), ancien assistant chef de clinique des hôpitaux de Marseille.
Thème : Complexité de l’évaluation adulte sans déficience intellectuelle. Ainsi, elle expliquera les obstacles rencontrés lors du diagnostic. - 16h00 – 17h00 : Docteur Emmanuel Damville (psychiatre et responsable du département Autisme Satori au CH de Pierrefeu du Var) et Docteur Alice Vincon-Leite (psychiatre et chercheuse au département Autisme Satori au CH de Pierrefeu du Var, marraine d’autisme PACA, présidente du COS CRA PACA et concernée par le TSA).
Thème : Hospitalisation en psychiatrie et autisme : d’une histoire douloureuse à un futur meilleur ? Autrement dit, ils discuteront de l’évolution des pratiques hospitalières pour mieux accompagner les personnes autistes.
- 14h00 – 14h40 : Docteur Léo Gonnet, psychiatre de l’enfant et de l’adolescent à Marseille 8e. Il travaille au Centre d’Évaluation Diagnostique du Développement de l’Enfant (CEDDE) et mène des recherches à l’IHRIM (UMR 5317) à l’École Normale Supérieure.
17h00 – 17h15 : Conclusion
Par Carole De Peretti, élue déléguée au dépistage et à la prévention à Sanary-sur-Mer, et Jean-Marc Bonifay, président de l’association.
Chaque conférence sera suivie d’un temps de questions-réponses, afin d’impliquer le public dans un échange direct avec les intervenants.
Une association en action toute l’année
Autisme PACA ne se contente pas de sensibiliser une fois l’an. En 2024, l’association a multiplié les formations auprès d’assistants familiaux, les interventions dans les écoles, les conférences publiques et les partenariats avec les hôpitaux de la région. Une année marquée aussi par une reconnaissance nationale : son président Jean-Marc Bonifay a été fait chevalier de l’ordre national du Mérite.
Autisme PACA, c’est aussi un ancrage local fort :
Des cafés Asperger pour adolescents, jeunes adultes et adultes à Six-Fours-les-Plages,
Des groupes d’habiletés sociales,
Une troupe de théâtre inclusive, L’Aspitrerie, saluée pour ses créations originales,
Des permanences mensuelles pour accueillir les familles et répondre à leurs besoins.
Un moment d’information, de solidarité et d’espoir
Le congrès est une occasion unique pour mieux comprendre l’autisme dans toute sa diversité, déconstruire les idées reçues, et surtout valoriser les ressources des personnes concernées. Il s’adresse autant aux professionnels qu’aux familles ou aux citoyens curieux d’en savoir plus.
📍 Rendez-vous le vendredi 25 avril 2025, de 9h à 17h,
📌 Salle La Guicharde – 299 avenue du Stade, Sanary-sur-Mer
📧 Infos : autismepaca@gmail.com
🎟️ Entrée libre
