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dimanche 22 décembre 2024

Une cagnotte pour Amandine, 18 ans, atteinte d’une maladie orpheline.

Amandine a 18 ans, l’âge où l’on découvre la vie et où l’on aime profiter de ses amis. Lorsqu’elle était enfant, ses parents ont découvert qu’elle avait des troubles de l’équilibre. Après des examens, le verdict tombe, la petite fille souffre d’une maladie orpheline. Avec les années, elle apprend a vivre avec le syndrome du déficit en transport de glucose qui provoque des troubles neurologiques et une perte de la motricité. À chaque étape de vie, il faut affronter de nouvelles péripéties.

Depuis un an, son cas s’aggrave. « On ne sait pas de quoi demain sera fait » témoigne son père Christophe, qui refuse de parler « de choses qui blessent. »

L’objectif de la famille qui est composé de deux autres enfants est de rendre la vie d’Amandine douce au possible. « Notre truc c’est les randonnées, marcher dans la nature, faire du vélo. Notre rôle, c’est de faire en sorte qu’Amandine puisse vivre ces instants. Le plus dur, c’est qu’avec l’âge, vient la culpabilité. Elle s’en veut de ne pas pouvoir « faire comme les autres ». Ce n’est pourtant pas de sa faute. » Pour répondre au besoin de l’adolescente, la famille a investi grâce à des actions caritatives dans une poussette adaptée il y a de cela trois ans. Mais la jeune fille de l’époque devient une femme et le matériel n’est plus adapté. « Nous avions réuni 3000€ grâce au soutien des copains. Là, nous avons besoin d’une poussette adulte et  cela coute 5800€ ! Une véritable fortune. Nous avons fait une demande à la MDPH, qui nous a expliqué pouvoir peut-être nous donner 1000€ mais dans 10 à 24 mois. Amandine ne vit pas en comptant les années comme nous. » 

Alors les copains sont à nouveau là pour Amandine.

Jean-Christophe Regnier fait partie de l’équipe sportive CPB Racing Team. Il mettra à disposition les deux voitures de course du club pour une journée de baptêmes sur le circuit Paul Ricard contre des dons dans la cagnotte. La journée est en train d’être organisée. Pour ceux qui souhaiteraient simplement aider,  la famille a mis en place une cagnotte en ligne qui a déjà récoltée 320€ en quelques semaines par le simple bouche à oreille. À suivre …

 

Mais aussi sur internet pour combler la cagnotte : https://www.lepotcommun.fr/pot/zdxz1ubb

Ainsi que sur la page FB : CPB Racing Team pour des baptêmes de voiture de course en faveur d’Amandine.

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Amandine a 18 ans, l’âge où l’on découvre la vie et où l’on aime profiter de ses amis. Lorsqu’elle était enfant, ses parents ont découvert qu’elle avait des troubles de l’équilibre. Après des examens, le verdict tombe, la petite fille souffre d’une maladie orpheline. Avec les années, elle apprend a vivre avec le syndrome du déficit en transport de glucose qui provoque des troubles neurologiques et une perte de la motricité. À chaque étape de vie, il faut affronter de nouvelles péripéties.

Depuis un an, son cas s’aggrave. « On ne sait pas de quoi demain sera fait » témoigne son père Christophe, qui refuse de parler « de choses qui blessent. »

L’objectif de la famille qui est composé de deux autres enfants est de rendre la vie d’Amandine douce au possible. « Notre truc c’est les randonnées, marcher dans la nature, faire du vélo. Notre rôle, c’est de faire en sorte qu’Amandine puisse vivre ces instants. Le plus dur, c’est qu’avec l’âge, vient la culpabilité. Elle s’en veut de ne pas pouvoir « faire comme les autres ». Ce n’est pourtant pas de sa faute. » Pour répondre au besoin de l’adolescente, la famille a investi grâce à des actions caritatives dans une poussette adaptée il y a de cela trois ans. Mais la jeune fille de l’époque devient une femme et le matériel n’est plus adapté. « Nous avions réuni 3000€ grâce au soutien des copains. Là, nous avons besoin d’une poussette adulte et  cela coute 5800€ ! Une véritable fortune. Nous avons fait une demande à la MDPH, qui nous a expliqué pouvoir peut-être nous donner 1000€ mais dans 10 à 24 mois. Amandine ne vit pas en comptant les années comme nous. » 

Alors les copains sont à nouveau là pour Amandine.

Jean-Christophe Regnier fait partie de l’équipe sportive CPB Racing Team. Il mettra à disposition les deux voitures de course du club pour une journée de baptêmes sur le circuit Paul Ricard contre des dons dans la cagnotte. La journée est en train d’être organisée. Pour ceux qui souhaiteraient simplement aider,  la famille a mis en place une cagnotte en ligne qui a déjà récoltée 320€ en quelques semaines par le simple bouche à oreille. À suivre …

 

Mais aussi sur internet pour combler la cagnotte : https://www.lepotcommun.fr/pot/zdxz1ubb

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Depuis un an, son cas s’aggrave. « On ne sait pas de quoi demain sera fait » témoigne son père Christophe, qui refuse de parler « de choses qui blessent. »

L’objectif de la famille qui est composé de deux autres enfants est de rendre la vie d’Amandine douce au possible. « Notre truc c’est les randonnées, marcher dans la nature, faire du vélo. Notre rôle, c’est de faire en sorte qu’Amandine puisse vivre ces instants. Le plus dur, c’est qu’avec l’âge, vient la culpabilité. Elle s’en veut de ne pas pouvoir « faire comme les autres ». Ce n’est pourtant pas de sa faute. » Pour répondre au besoin de l’adolescente, la famille a investi grâce à des actions caritatives dans une poussette adaptée il y a de cela trois ans. Mais la jeune fille de l’époque devient une femme et le matériel n’est plus adapté. « Nous avions réuni 3000€ grâce au soutien des copains. Là, nous avons besoin d’une poussette adulte et  cela coute 5800€ ! Une véritable fortune. Nous avons fait une demande à la MDPH, qui nous a expliqué pouvoir peut-être nous donner 1000€ mais dans 10 à 24 mois. Amandine ne vit pas en comptant les années comme nous. » 

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